Palliatiivinen hoito on parantumatonta, etenevää sairautta sairastavan potilaan aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa. Sen tavoitteena on vähentää kärsimystä ja vaalia elämänlaatua. Palliatiivinen hoito voi kestää vuosia. Saattohoito on palliatiivisen hoidon viimeinen vaihe. Yhteiskunnan on turvattava jokaiselle oikeus hyvään hoitoon myös elämän loppuvaiheessa.
Palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa koskeva lainsäädäntö ei ole Suomessa ajan tasalla. Sääntely on osin eri säädöstasoilla päällekkäistä, eikä sääntely esimerkiksi tue riittävällä tavalla terveydenhuoltoalan ohjaus- ja valvontakeinojen ja sanktioiden tehokasta käyttöä.
Pääministeri Petteri Orpon hallitusohjelmassa on sitouduttu varmistamaan elämän loppuvaiheen arvokkuus ilman kärsimystä ja yksilölliset tarpeet huomioiden. Hallitusohjelmassa sitoudutaan toteuttamaan tarpeelliset erityisjärjestelyt hyvälle palliatiiviselle hoidolle ja saattohoidolle hoitopaikasta riippumatta. Hallitusohjelmassa on sitouduttu selkiyttämään säädöksiin oikeus saattohoitoon sekä varmistamaan palliatiivisen hoidon ja saattohoidon osaaminen ja saatavuus sekä omaisten huomioiminen. Tarpeelliset erityisjärjestelyt hyvälle saattohoidolle ja palliatiiviselle hoidolle toteutetaan riippumatta siitä, tapahtuuko hoito kotona, palvelutalossa tai sairaalassa, kielelliset sekä kulttuuriset tarpeet huomioiden ja eriasteiset vammaisuudet huomioiden.
Voimassa olevassa terveydenhuoltolain 24 §:ssä säädetään hyvinvointialueiden velvollisuudesta järjestää alueensa asukkaiden sairaanhoitopalvelut, joihin kuuluvat myös palliatiivinen hoito ja saattohoito. Saman pykälän 2 momentin mukaan sairaanhoito on toteutettava yhtenäisten hoidon perusteiden mukaisesti, ja niissä määritetään palliatiivisen hoidon ja saattohoidon porrastus.
Keskittämisasetuksen perustelumuistion mukaan erityisvastuualueiden yliopistosairaaloiden tulee suunnitella vaativan palliatiivisen hoidon järjestelyt alueellaan valtakunnallisesti yhtenäisten hoidon perusteiden mukaan. Keskittämisasetuksen toteuttamisen ja yhtenäisten hoidon perusteiden seuranta kuuluu asetuksen 8 §:n mukaan sosiaali- ja terveysministeriön alaisuudessa toimivalle kansalliselle koordinaatioryhmälle.
On ilmeistä, että palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa koskevat säädökset ja määräykset olisivat tosiasiassa päällekkäisiä jo nyt voimassa olevan sääntelyn kanssa, mutta säädöstason nostaminen korostaisi sääntelyn merkitystä sekä voisi tehostaa terveydenhuoltoalan ohjaus- ja valvontakeinojen ja sanktioiden käyttöä.
Elämän loppuvaiheen asiantuntijatyöryhmä asetti säädöstyöryhmän harkitsemaan palliatiivista ja saattohoitoa koskevan erillislainsäädännön tarvetta ja luonnostelemaan mahdollisia säädösehdotuksia. Säädöstyöryhmän näkemyksen mukaan palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta ei tarvita erillistä uutta lakia, vaan lisäykset voidaan sisällyttää olemassa oleviin terveydenhuollon säädöksiin.
Elämän loppuvaiheen asiantuntijatyöryhmä kannatti säädöstyöryhmän valmistelemia säädösehdotuksia ja esittää muutoksia lainsäädäntöön yksimielisesti. Työryhmä saavutti yksimielisyyden myös siitä, että pelkästään suositusluonteinen sääntely ei ole riittävän vahvaa tai sitovaa. Tämän lakialoitteen ehdotukset perustuvat työryhmän ehdotuksiin.
Työryhmätyössä esitettiin muutoksia myös potilaslakiin ja sairausvakuutuslakiin. Raportin asiantuntijaryhmän näkemyksen mukaan "potilaslain sääntely hoitotahdosta ei ole riittävän selkeä. Ennen kuin potilaslain kokonaisuudistusta toteutetaan, on tarpeen säätää hoitotahdosta nykyistä tarkemmin osana palliatiivisen hoidon sääntelyä". Sairausvakuutuslain osalta asiantuntijatyöryhmä katsoi, että "Suomessa olisi harkittava Ruotsin mallin mukaista lainsäädäntöratkaisua, jossa turvataan tuki henkilöille, jotka hoitavat vakavasti sairasta läheistään". Esityksessä sairausvakuutuslain erityishoitoraha, joka korvaa lyhytaikaista tai tilapäistä ansionmenetystä, laajennettaisiin koskemaan myös osallistumista vakavasti sairaan läheisen saattohoitoon. Esitykset ovat perusteltuja, mutta ne eivät sisälly tähän lakialoitteeseen.
Säännöskohtaiset perustelut
24 a §
Aloitteessa ehdotetaan, että uudessa terveydenhuoltolain 24 a §:ssä säädettäisiin nykyisen sairaanhoitoa koskevan 24 §:n jälkeen erikseen palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta. Pykälän 1 momentissa säädettäisiin hyvinvointialueen velvollisuudesta järjestää palliatiivinen hoito ja saattohoito. Momentissa määriteltäisiin palliatiivinen eli oireita lievittävä hoito potilaan aktiiviseksi kokonaisvaltaiseksi elämän loppuvaiheen hoidoksi erityisesti, kun kuolemaan johtava tai henkeä uhkaava sairaus tai vamma aiheuttaa potilaalle kärsimystä ja heikentää hänen elämänlaatuaan. Saattohoito määriteltäisiin osaksi palliatiivista hoitoa ja ajoittuvaksi oletetun kuolinhetken välittömään läheisyyteen.
Lisäksi 1 momentissa säädettäisiin palliatiivinen hoito ja saattohoito järjestettäväksi porrasteisesti osaamistasojen perustason, erityistason ja vaativan erityistason laatukriteereiden mukaisesti ja siten, että valtakunnallisesti tasa-arvoinen ja tarvelähtöinen hoitoon pääsy turvataan. Hyvinvointialueilla olisi ehdotuksen mukaan oltava monipuoliset ja moniammatilliset erityistason palliatiiviset keskukset, jotka tarjoavat erityistason avo- ja vuodeosastopalveluita sekä vastaavat konsultaatio- ja päivystystuen järjestämisestä ympärivuorokautisesti. Hyvinvointialueilla tulisi myös olla koko alueen kattavat palliatiiviset kotisairaalaverkostot, joita koskevien palvelujen on oltava saatavilla ympärivuorokautisesti.
Pykälän 2 momentin mukaan yliopistollisissa sairaaloissa olisi oltava palliatiiviset keskukset, jotka vastaavat vaativan erityistason palliatiivisen hoidon palveluista koko erityisvastuualueella ja lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon toteuttamissuunnitelmien laadinnasta.
Pykälän 3 momentti sisältäisi tarkempien säännösten antamista koskevan asetuksenantovaltuuden. Momentin mukaan valtioneuvoston asetuksella voitaisiin antaa tarkempia säännöksiä palliatiivisen hoidon ja saattohoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta. Asetuksen keskeinen sisältö voisi vastata sääntelyä, joka nykyään sisältyy yhtenäisiin kiireettömän hoidon perusteisiin palliatiivisen hoidon asiantuntijatyöryhmän loppuraportin suosituksen mukaisesti.
50 §
Voimassa olevan terveydenhuoltolain 50 §:n 1 momentin 1. virkkeen mukaan kiireellinen sairaanhoito, mukaan lukien kiireellinen suun terveydenhuolto, mielenterveyshoito, päihdehoito ja psykososiaalinen tuki, on annettava sitä tarvitsevalle potilaalle hänen asuinpaikastaan riippumatta. Aloitteessa ehdotetaan, että luetteloa täydennetään siten, että kiireelliseen sairaanhoitoon luetaan mukaan myös saattohoito. Lisäksi psykososiaalista tukea koskeva termi korvattaisiin laajemmalla sosiaalinen tuki -termillä.